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Lorsque l'on a ses règles douloureuses, on peut ressentir des douleurs invalidantes durant quelques heures ou quelques jours. Si, dans la plupart des cas, ces douleurs ne révèlent rien de sous-jacent, il peut s'agir dans certains cas d'une pathologie encore trop peu connue, qui touche pourtant 10 % des femmes en âge de procréer : l'endométriose. Qu'est-ce que l'endométriose, quels sont ses signes et surtout, comment poser le diagnostic et traiter cette maladie ?
Qu’est-ce que l’endométriose et pourquoi son diagnostic est-il difficile ?
Quelles sont les causes de l’endométriose ?
Quels sont les symptômes de l'endométriose ?
Quelles sont les complications liées à l'endométriose ?
Comment diagnostiquer l'endométriose ? Le parcours clinique étape par étape
Peut-on soigner l'endométriose ? Les traitements disponibles
Téléconsultation et endométriose : quel rôle pour la médecine à distance ?
L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence, en dehors de l'utérus, de tissu semblable à l'endomètre (la muqueuse qui tapisse normalement la cavité utérine). Ce tissu ectopique répond aux mêmes variations hormonales que l'endomètre normal : il se développe et réagit à chaque cycle menstruel, en entretenant une inflammation locale qui peut progressivement endommager les organes environnants. C'est cette inflammation persistante, et non un simple problème d'évacuation du sang, qui est à l'origine des douleurs, des adhérences et, dans certains cas, des lésions organiques ou des kystes.
Les causes précises de cette migration tissulaire restent partiellement inconnues (plusieurs hypothèses coexistent, dont celle du flux rétrograde, détaillée plus bas). Ce qui est établi, en revanche, c'est que la maladie peut toucher les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments utérosacrés. On parle alors d'endométriose profonde lorsque les lésions s'infiltrent en profondeur dans les organes. Plus rarement, ce tissu peut se retrouver sur les intestins, la vessie ou les reins. Dans des cas exceptionnels, on en retrouve sur les bras, les cuisses ou les poumons.
Le retard diagnostique de l'endométriose est l'un des enjeux de santé publique les plus documentés en gynécologie. Selon l'INSERM, le délai moyen entre les premiers signes et le diagnostic définitif est de 6 à 10 ans en France. Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène.
D'abord, les signes cliniques de la maladie (douleurs pelviennes, règles douloureuses) sont souvent banalisés, aussi bien par les patientes que par certains professionnels de santé. Beaucoup de femmes ont longtemps entendu que « c'est normal d'avoir mal ». Ensuite, l'endométriose ne se voit pas toujours lors des examens d'imagerie standard : une échographie normale n'exclut pas la présence de lésions. Enfin, il n'existe pas encore de test de dépistage systématique généralisé.
C'est précisément pour combler ce vide que la recherche clinique s'est accélérée ces dernières années. La Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, lancée en mars 2022 avec un budget de 30 millions d'euros, a pour objectif de réduire le délai de diagnostic à moins de 2 ans d'ici 2027.
Si l'endométriose est aujourd'hui reconnue comme une maladie inflammatoire chronique invalidante, ses causes précises restent encore mal comprises. Les recherches scientifiques n'ont pas encore établi de manière définitive pourquoi certaines patientes développent cette pathologie. Plusieurs hypothèses coexistent cependant au sein de la communauté médicale.
L'hypothèse la plus répandue est celle du flux rétrograde : pendant les règles, au lieu d'être évacuées normalement vers l'extérieur, les cellules endométriales remonteraient vers les trompes de Fallope et la cavité pelvienne. D'autres études pointent vers une défaillance du système immunitaire qui ne détruirait pas ces cellules égarées. Des facteurs génétiques sont également évoqués, notamment le fait d'avoir un parent au premier degré atteint de la maladie.
L'âge moyen d'apparition des premiers signes est d'environ 25 à 30 ans, mais la maladie peut se déclencher dès l'adolescence chez des jeunes filles présentant des règles très douloureuses.
L'un des problèmes majeurs de l'endométriose est que les signes cliniques sont très variables d'une patiente à l'autre. Certaines femmes ne ressentent quasiment rien, tandis que d'autres sont profondément handicapées dans leur quotidien.
Le signe le plus courant de l'endométriose est la douleur. Généralement, elle est localisée dans toute la région pelvienne, mais aussi dans la région lombaire et l'abdomen. Ces douleurs peuvent être causées par les lésions provoquées par le détachement des cellules, par l'inflammation de l'organisme, par les lésions qui envahissent les nerfs, ou encore par les adhérences cicatricielles et fibreuses qui se développent autour des organes.
Les signes les plus courants sont :
Il existe d'autres manifestations (plus rares) qui peuvent accompagner les douleurs et orienter le clinicien lors de l'examen :
L'infertilité est l'une des complications les plus redoutées. Cependant, il est important de nuancer : le taux d'infertilité observé chez les patientes atteintes d'endométriose est de 30 à 40 %, selon l’Assurance maladie, ce qui signifie que plus de la moitié d'entre elles peuvent concevoir naturellement. L'adhérence des tissus peut diminuer la fertilité en bloquant la libération de l'ovule ou en perturbant la qualité de l'environnement utérin.
Il est conseillé aux patientes souhaitant avoir des enfants de ne pas attendre trop longtemps, car l'extension des lésions peut progressivement compromettre les chances de conception. Des techniques d'assistance médicale à la procréation (AMP) sont disponibles et donnent de bons résultats dans ce contexte.
Lorsque la maladie n'est pas diagnostiquée et traitée suffisamment tôt, plusieurs complications peuvent survenir :
Dans des cas extrêmement rares, une transformation maligne peut survenir après la ménopause dans les zones de croissance du tissu endométrial.
Le diagnostic de l'endométriose repose sur un parcours structuré, progressif, qui comprend plusieurs types d'examens. Selon les recommandations de bonne pratique labellisées par la HAS (SIFEM/SFR/CNGOF, 2024–2025), aucun examen seul ne suffit à confirmer ou exclure la maladie ; une imagerie normale n'élimine pas le diagnostic dans environ 20 % des cas.
Avant tout examen complémentaire, l'interrogatoire médical est une étape fondamentale du diagnostic. Le médecin ou le gynécologue cherche à identifier les signes caractéristiques : type, localisation et intensité des douleurs, leur lien avec le cycle menstruel, leur impact sur la vie quotidienne et professionnelle. Un interrogatoire bien conduit peut orienter rapidement le clinicien vers une suspicion d'endométriose.
L'examen clinique (gynécologique et abdominal) permet de rechercher des nodules, des douleurs à la palpation des ligaments utérosacrés ou une rétroversion de l'utérus. Ces signes sont évocateurs, même si un examen normal ne suffit pas à écarter le diagnostic.
Bon à savoir : l'échographie endovaginale ne sera pas pratiquée chez les jeunes patientes vierges ; l'IRM sera alors proposée en première intention.
L'échographie endovaginale est l'examen d'imagerie de première intention dans le bilan diagnostique de l'endométriose, conformément aux recommandations HAS actualisées en 2025. Elle permet de visualiser la présence de kystes ovariens (endométriomes) et d'évaluer les organes pelviens avec une précision supérieure à l'échographie abdominale classique.
Cependant, ses limites sont importantes : elle ne permet pas d'éliminer une atteinte profonde touchant les ligaments utéro-sacrés, les paramètres ou les localisations extra-pelviennes, ni d'exclure une endométriose superficielle. Un résultat normal n'écarte donc pas le diagnostic, et l'examen doit impérativement être réalisé par un radiologue formé à l'endométriose.
L'IRM pelvienne sans injection est recommandée en deuxième intention, en cas d'échographie endovaginale négative ou douteuse, ou après échec d'un traitement médical, selon les recommandations SFMU/HAS. Elle permet de détecter les nodules recto-vaginaux, les atteintes vésicales ou urétérales, et de cartographier précisément les lésions. Lorsque l'échographie endovaginale n'est pas réalisable (patiente vierge, intolérance), l'IRM peut être proposée en première intention. Elle est également indispensable dans le bilan préopératoire pour planifier le geste chirurgical.
La cœlioscopie (ou laparoscopie) était historiquement considérée comme le gold standard du diagnostic de l'endométriose. Ce n'est plus le cas selon les recommandations actuelles. Comme le précise la HAS, un diagnostic clinique et radiologique suffit dans la majorité des cas pour débuter une prise en charge. La cœlioscopie est aujourd'hui principalement réalisée dans un but thérapeutique (ablation des lésions), et non plus comme simple outil de confirmation.
Elle reste indiquée dans deux situations précises :
Une avancée majeure vient de modifier le paysage du diagnostic : l'Endotest, test salivaire développé par la biotech française Ziwig, analyse les micro-ARN présents dans la salive grâce au séquençage haut débit et à l'intelligence artificielle pour détecter les profils caractéristiques de l'endométriose.
Après un avis favorable de la HAS en octobre 2024, l'Endotest est pris en charge dans le cadre du forfait innovation depuis février 2025, dans une centaine de CHU participants. Il est indiqué pour les femmes de 18 à 43 ans dont l'imagerie est normale ou peu concluante, mais dont les signes cliniques sont fortement évocateurs. Ce test est prescrit par un gynécologue en troisième intention, les résultats étant disponibles en une dizaine de jours. Son déploiement plus large dépendra des résultats de l'étude clinique Endobest, menée sur 25 000 patientes sur 3 ans.
Dans le cadre d'un bilan de fertilité, des examens complémentaires ciblés peuvent être prescrits selon les recommandations du CNGOF : l'hystérosalpingographie (HSG) (examen radiologique permettant d'évaluer la perméabilité des trompes et l'état de la cavité utérine), un bilan hormonal comprenant le dosage de l'AMH (marqueur de la réserve ovarienne), et une échographie avec compte des follicules antraux.
Une biopsie de l'endomètre peut être proposée dans des situations plus spécifiques, notamment en cas d'échecs répétés d'implantation en FIV ou de fausses couches à répétition, pour évaluer la réceptivité de l'endomètre ; mais elle ne fait pas partie du bilan initial.
Concernant la prise de sang : il n'existe pas de marqueur sanguin spécifique et fiable pour diagnostiquer l'endométriose. Le CA-125 peut être élevé en cas d'endométriose sévère, mais il manque de sensibilité et de spécificité ; il peut être normal malgré une maladie active, et élevé dans de nombreuses autres situations. Les recommandations actuelles sont sans ambiguïté : aucun bilan biologique n'est systématique pour l'endométriose.
Il n'est pas encore possible d'éradiquer complètement l'endométriose, mais un traitement adapté permet de contrôler la maladie, de réduire la douleur et de préserver la fertilité. La prise en charge est personnalisée selon l'âge, le projet de grossesse et la sévérité des lésions.
Les analgésiques ne sont pas les seuls médicaments disponibles. Les traitements hormonaux occupent une place primordiale, selon les recommandations de Ameli.fr :
À noter : l'ANSM a émis des recommandations de vigilance sur le risque de méningiome associé à cette classe de progestatifs, qui augmente avec la dose et la durée d'exposition.
La cœlioscopie opératoire est le traitement chirurgical de référence. Elle permet d'enlever les lésions, les nodules et les adhérences, tout en préservant les organes. Des techniques de chirurgie robotique (robot Da Vinci) sont disponibles dans certains centres spécialisés.
L'hystérectomie (ablation de l'utérus) peut être associée à une annexectomie (ablation des ovaires et trompes) dans les formes sévères chez des patientes sans projet de grossesse. Il est important de comprendre qu'une hystérectomie seule, sans exérèse des lésions d'endométriose, ne suffit généralement pas à traiter les douleurs pelviennes : c'est la résection complète des lésions qui conditionne l'efficacité du geste. La conservation ovarienne doit être discutée avec chaque patiente, car une annexectomie bilatérale induit une ménopause chirurgicale précoce aux conséquences cardiovasculaires et osseuses documentées.
La prévention primaire de l'endométriose n'est pas possible à ce jour, car ses causes restent partiellement inconnues. Cependant, certaines mesures peuvent limiter la progression des lésions : la contraception hormonale (pilule, stérilet hormonal) est reconnue pour ralentir le développement du tissu endométrial. Une alimentation anti-inflammatoire, une activité physique régulière et la réduction du stress peuvent également contribuer à un meilleur contrôle de la maladie au quotidien.
La téléconsultation ne remplace pas l'examen clinique gynécologique ni les examens d'imagerie, mais elle joue un rôle important dans le parcours diagnostique initial. Un médecin peut évaluer vos signes cliniques, vous orienter vers un gynécologue ou un centre spécialisé, et vous accompagner dans la lecture de vos résultats d'examens.
Elle est également utile pour le suivi entre deux consultations spécialisées, notamment pour adapter un traitement antalgique ou hormonal, évaluer l'évolution des douleurs ou obtenir un arrêt de travail si nécessaire.
Les informations de cet article sont fondées sur des données scientifiques publiées et des recommandations institutionnelles. Elles ne remplacent pas l'évaluation d'un médecin, seul à même d'apprécier votre situation personnelle. Si vous vous reconnaissez dans les situations décrites, consultez un professionnel de santé.
Sources et références :
Retrouvez ici les réponses aux questions que vous pourriez vous poser
